‘함께사는 세상 희망프로젝트 나누면 행복’ (MBC 밤 12:55) 우리나라에 단 3명뿐인 희귀질환 임마누엘 증후군을 앓고 있는 여덟 살 시후.남들보다 유전자가 1개 더 많은 질환으로 시각, 청각 등의 복합적 장애를 가지고 있어 말도 못 하고 인지 능력도 떨어져 혼자서는 아무것도 할 수 없다. 태어나면서 지금까지 15번의 크고 작은 수술을 받은 시후. 희귀질환인 탓에 보험 혜택도 받을 수 없어 병원비를 감당하기 어렵다. 지난 8년 동안 시후에게 들어간 수술, 치료비 등으로 빚만 약 1억 원.하지만 희망찬 내일을 위해 오늘을 포기할 수 없다.추운 겨울이 지나고 봄이 오듯, 언젠가 찾아올 시후의 봄날을 기다린다.
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