최종철씨 전문가 자문
윤종필 국회의원에 제안
분원 설립 실현여부 관심
최씨에 따르면 희귀질환은 세계보건기구에서 100만명 당 650명∼1000명이 발생하는 질병으로 규정하고 있으며 7000여 개의 질환이 있는 것으로 알려졌다.희귀질환의 80%는 유전병이고 대개 신생아 때나 젊은 시기에 발생하며 흔히 ‘만성의 난치성 장애’를 동반,조기 발견과 통합치료가 평생의 아픔을 막을 수 있는 최선의 방법이다.그러나 희귀질환은 그 특성상 전문의가 부족해 오진의 확률이 많을 뿐만 아니라 전문적인 치료 관리를 담당한 공공의료기관도 없는 실정이다.
국회에서 지난 2015년 12월 희귀질환자의 건강 증진과 복지 향상을 위해 희귀질환관리법을 제정했고 정부는 희귀질환 지정 확대,보장성 강화,희귀질환관리 종합계획 등 다양한 업무를 수행하고 있지만 여전히 정책적으로 보완할 부분이 많다는 지적이다.
최종철 위원은 “국가 예산으로 국립 혜민원(희귀질환센터) 본원과 부속병원을 설립하고 철원에는 분원과 약초원이 건립되기를 희망한다”고 말했다. 안의호
안의호
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