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철원 주민 국립희귀질환센터 건립 제안

최종철씨 전문가 자문
윤종필 국회의원에 제안
분원 설립 실현여부 관심

안의호 eunsol@kado.net 2019년 08월 16일 금요일
철원지역의 한 주민이 희귀질환자를 전담관리하는 국립혜민원의 건립을 제안,실현 가능성에 관심이 쏠리고 있다.최종철 철원문화원 향토사 연구위원은 최근 국회 보건복지위원회 소속(자유한국당) 윤종필 의원실을 방문해 희귀질환에 대한 전문연구와 종합적인 치료를 전담할 수 있는 국립 희귀질환센터(가칭 국립혜민원)의 설립 조항이 포함된 희귀질환관리법 개정안(초안)을 제안했다.최씨가 제안한 초안은 김성철 원광대 한의학전문대학원 교수와 유지현 한국다발성경화증협회 회장,김홍림 한국다발성경화증협회 사무국장 등의 자문을 거쳐 만들었다.이에 대해 윤 의원실은 보건복지부 등 관련부처와 법안을 검토한 뒤 10월 중 입법 추진하겠다고 약속했다.

최씨에 따르면 희귀질환은 세계보건기구에서 100만명 당 650명∼1000명이 발생하는 질병으로 규정하고 있으며 7000여 개의 질환이 있는 것으로 알려졌다.희귀질환의 80%는 유전병이고 대개 신생아 때나 젊은 시기에 발생하며 흔히 ‘만성의 난치성 장애’를 동반,조기 발견과 통합치료가 평생의 아픔을 막을 수 있는 최선의 방법이다.그러나 희귀질환은 그 특성상 전문의가 부족해 오진의 확률이 많을 뿐만 아니라 전문적인 치료 관리를 담당한 공공의료기관도 없는 실정이다.

국회에서 지난 2015년 12월 희귀질환자의 건강 증진과 복지 향상을 위해 희귀질환관리법을 제정했고 정부는 희귀질환 지정 확대,보장성 강화,희귀질환관리 종합계획 등 다양한 업무를 수행하고 있지만 여전히 정책적으로 보완할 부분이 많다는 지적이다.

최종철 위원은 “국가 예산으로 국립 혜민원(희귀질환센터) 본원과 부속병원을 설립하고 철원에는 분원과 약초원이 건립되기를 희망한다”고 말했다. 안의호
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