황영철 의원에 따르면 지난 22일 국회 보건복지위원회 윤종필 의원 등 10명의 여야의원이 국립 희귀질환의료원 설립의 내용을 담은 희귀질환관리법 개정안을 공동발의했다.
이번에 발의한 개정안에는 국립희귀질환의료원과 부속병원을 건립하는 내용을 신설했다.또 국립 희귀질환의료원에는 부속병원과 연구원,도서관 등을 두도록 해 희귀질환에 관한 세계의 정보를 수집하고 전인적인 치료를 하면서 신약을 연구 개발하도록했다.
현재 OECD 국가 중 80%는 희귀질환전문센터를 운영하고 있고 일본의 경우 국립 정신·신경의료연구센터 등 3개의 희귀질환 연구병원과 권역별 약 119개의 거점병원이 희귀질환자 치료 및 희귀질환 연구를 수행하고 있어 우리나라의 경우 다소 뒤쳐진 실정이다.통상 희귀질환은 ‘만성의 난치성 장애’를 동반하므로 조기발견과 통합치료가 희귀질환자의 건강을 지키면서 삶의 질을 향상할 최선의 방법이다.
이번 개정안을 대표발의한 윤종필 의원은 “희귀질환의 80%는 유전병이고 대개 신생아 때나 청소년기 또는 면역력이 약한 때에 발생 한다”며 “국가 차원에서 희귀질환을 초기에 정확히 진단하고 최선을 다해 치료할 수 있는 제도와 시스템이 필요하기에 국립 희귀질환의료원 설립 법안을 발의하게 됐다”고 말했다.
황영철 의원은 “국회와 정부가 합심해 국립 희귀질환의료원을 설립하길 바란다”며 “천연 신약 및 치료제를 개발해 국민건강과 민생경제에 이바지하길 소망한다”고 밝혔다.
한편 희귀질환 전담 국립 병원은 지난 9월초 철원지역에서 첫 제안이 나온 후 한달여 만에 관련법 개정안이 발의되는 등 가시적 성과가 나타나고 있다.
안의호 eunsol@kado.net
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