철원 35개 종교·사회단체 건의문
참가자들은 이날 건의문을 통해 “희귀질환은 사회적으로 중요하며 인술의 발전에 큰 기여를 할 수 있는 질환”이라며 “초진을 한 희귀질환을 다학제 진료로 확진(재진)하는 시스템이 필요하다”고 제안했다.이어 “사회적 약자의 의료 보장을 위해 희귀질환 진단비(SMA·고셔병·폼페병 등)와 효과가 있는 모든 희귀질환 치료제에 대해 건강보험을 적용해야 한다”며 “희귀질환별 진단기준과 치료 지침,연구지원 방안의 수립이 필요하다”고 덧붙였다. 안의호
안의호
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