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“희귀질환 진단비·치료제 건강보험 적용해야”

철원 35개 종교·사회단체 건의문

안의호 eunsol@kado.net 2019년 11월 14일 목요일 20 면
[강원도민일보 안의호 기자] 철원·포천지역의 종교인과 사회단체가 ‘희귀질환자를 위한 행복정책’을 제안해 눈길을 끌고 있다.기독교대한감리회 철원서지방회와 대한불교 조계종 도피안사 등 종교단체와 철원귀농귀촌연구회,한국RP협회,한국망막변성협회 등 지역내 35개 종교·사회단체 관계자들은 지난 12일 철원엘림감리교회에서 ‘희귀질환자의 건강과 행복’을 희망하는 공동건의문을 발표했다.

참가자들은 이날 건의문을 통해 “희귀질환은 사회적으로 중요하며 인술의 발전에 큰 기여를 할 수 있는 질환”이라며 “초진을 한 희귀질환을 다학제 진료로 확진(재진)하는 시스템이 필요하다”고 제안했다.이어 “사회적 약자의 의료 보장을 위해 희귀질환 진단비(SMA·고셔병·폼페병 등)와 효과가 있는 모든 희귀질환 치료제에 대해 건강보험을 적용해야 한다”며 “희귀질환별 진단기준과 치료 지침,연구지원 방안의 수립이 필요하다”고 덧붙였다. 안의호
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